martes, 18 de octubre de 2016

El reto de educar un hijo con discapacidad.

Cuando vemos a alguien en la calle con alguna capacidad diferente solemos pensar: ¡Pobre gente! ¡Qué mal plan! o tal vez cruce por nuestros pensamientos ¿qué pasaría si yo o alguien de mi familia fuese discapacitado? ¿Qué haríamos en su lugar?
Muchas madres reportan que al enterarse de la discapacidad de su hijo, viven  un momento muy doloroso. En realidad empiezan a pasar por un periodo de duelo, en la cual suponen que eso no es verdad, que podrán encontrar al médico o remedio que podrá “curar” a su crio. En algunos momentos podrán sentir ira, culpa y frustración. Hacen mención que les molesta la manera tan insensible que tienen los doctores en darles la noticia, ya que sentencian a sus hijos a vivir como vegetales, diciéndoles que no podrán caminar, hablar, incluso que tendrán que estar todo el tiempo con ellos. Algunas veces los galenos ni siquiera les comentan sobre la salud y son ellas mismas las que con el crecimiento comienzan a notar que su hijo no está avanzando al mismo ritmo que otros niños de la misma edad.
A veces se presentan convulsiones o alguna enfermedad que origina grandes daños al cerebro del bebé y entre el trajinar con los especialistas para tener una serie de opiniones, muchas veces contradictorias entre ellas mismas. Pasan tiempo sin ser atendidos y ni siquiera los canalizan a alguna institución que los pudieran ayudar. “No tienen el derecho de decirnos que nuestro hijo crecerá como un vegetal,  que no aprenderá. No al menos de ese modo tan radical.” Eso ya nos limita para su educación.
Algunas mujeres afortunadamente responden con coraje ante ese panorama tan desalentador que lo toman como un reto para demostrar que su hijo si será capaz de aprender y ser autosuficiente.
Si bien es cierto que el mundo les cambia a estas mujeres, pues durante su embarazo nunca imaginaron que tendrían que enfrentarse a una situación así y también ven rotas todas las ilusiones que se formaron durante la gestación.
El periodo de la culpa puede ser gravoso. Lamentablemente es un momento que la pareja y en especial la mujer tiene que vivir. Vienen a florecer muchas dudas y culpas. Ella se pregunta qué hizo mal y busca cualquier evento para relacionarlo con su hijo. El padre culpabiliza a la madre por falta de cuidados o a su familia de posible herencia genética y ello puede llevar al divorcio. En fin, se busca a cualquiera para señalarlo ya sea a los médicos, a las enfermeras, al eclipse, a una planta, en fin, es la búsqueda de alguna explicación ante esto. Y es que socialmente se tiene la idea que tenemos que ser perfectos, la familia perfecta, los hijos perfectos, hasta en el embarazo la madre plantea una vida perfecta para sus hijos. También se tiene la esperanza que algún día sanara como por arte de magia.
Es importante buscar apoyo psicológico, en especial la madre para valorarse como mujer  y eliminar esos sentimientos de culpa. Despejar sus dudas. También es válido que solicite ayuda con la familia aunque sea en periodos cortos, puesto que aparte de darle un respiro a ella, promueve establecer vínculos afectivos con el pequeño. Igualmente buscar redes de apoyo con otras mujeres que están pasando por una situación semejante.
A continuación dejo unos vínculos que pueden ser de utilidad.
Todos en Cree-cimiento, I.A.P. www.fundacioncreecimiento.org. /www.sumat.mx
http://www.comunidadiap.org.mx/index.php/iapsumadas/238

No eres culpable de la discapacidad de tu hijo.

Algunas personas nacen con una discapacidad. En otras la inhabilidad se desarrolla con el tiempo. Otras la sufren repentinamente, debido a un accidente o una enfermedad. Sin embargo, no es posible prevenirlas. Algunos bebés  progresan de una forma diferente en la matriz y nadie sabe por qué. A estas limitaciones físicas y mentales que se desenvuelven antes de que nazca el bebé se llaman “malformaciones congénitas”. Se cree que estas últimas se deben a condiciones nocivas en la vida de la mujer o del hombre, como pudiera ser la mala alimentación, exposiciones a sustancias toxicas en el ambiente, no recibir buena atención de salud, en los cuidados en el embarazo, parto y post-parto, en fin, son muchos los factores que pudiesen haber influido.
Se sabe que algunas imposibilidades se heredan, como por ejemplo, la atrofia muscular espinal y la distrofia muscular (enfermedades de los músculos y los nervios). También se pueden presentar el síndrome de Down, algún tipo de autismo o cualquier otra, sin embargo, la mayoría de estas no son hereditarias. Hay que dejar bien claro que en la mayor parte de los casos, los padres de este bebé no hicieron nada que causara tal invalidez, por lo tanto, no hay porque culparlos.
Los expertos aún no están seguros de cuáles son los orígenes  de los diferentes síndromes. Lo más seguro es que haya causas múltiples en vez de sólo una. Estarían involucradas un número de circunstancias diversas, que incluyen factores ambientales, biológicos y genéticos, los que sientan las bases para que hagan que un niño/a sea más propenso a padecer algún tipo de trastorno.
 En algunos lugares, los prejuicios y las ideas equivocadas sobre este tipo de personas son parte de las costumbres y creencias de la gente. Por ejemplo, suelen pensar que tener un hijo con algún síndrome es por haber cometido algún pecado o que hicieron algo que no debían, como ver un eclipse, tomarse una pastilla, no haber deseado al crio, incluso suponer el haber sido infieles. Por lo general, la gente culpa a la madre, pero ella nada tuvo que ver con la discapacidad y por otro lado, no sirve de nada buscar un culpable, lo realmente importante es el tipo de atención que pueda recibir. Sin embargo, la gente usa los prejuicios para justificar las burlas, críticas y discriminaciones en contra de cualquier persona que sea ‘diferente’. Hay quienes piensan que una persona con capacidades diferentes es un mal augurio, pero esto no implica que sea  un castigo, tampoco es contagiosa ni se debe a brujería o maldiciones.
En el caso de los menores de edad es importante tener una asistencia temprana, pues en los primeros años de vida se desarrollan más fácilmente las habilidades físicas, mentales, sociales y de comunicación que en cualquier otra etapa de la vida.

En el caso de los adultos que por accidentes o enfermedad pierden habilidades o atrofias  en cuanto a la comunicación, movilidad, memoria, etcétera, también es importante la atención lo más pronto posible,  aunque los lugares son escasos  donde la brinden, pues generalmente la ayuda está más orientada a infantes, quienes cuentan con grandes centros de atención.