EL TEMA DE LA INCLUSION, AUN EN PAÑALES

Antiguamente a la gente especial era considerada como un secreto familiar puesto que  se les mantenía encerrados para ocultarlos ante la sociedad de esa pequeña “imperfección” que dañaba la imagen de la familia admirable. Se había generado tal idea que la familia nuclear, contaría con  la imagen de papa, mama e hijos exclusivamente, y viviendo felices. La llegada de un niño con discapacidad podría ser la vergüenza. Y es que desde los registros que se tienen, los griegos a estos niños los sacrificaban para tener una sociedad de gente perfecta.

En la actualidad,  en los  años cuarenta y cincuenta, donde se generan cambios importantes,  se aborda la idea de cuestionar la supuesta incurabilidad de las discapacidades, se asimila que esta población puede ser educable. De esta manera ya en los años sesentas y setentas, esta influencia de factores sociales y culturales toma más fuerza y los centros docentes tienen la obligación de favorecer el desarrollo de los alumnos con alguna característica “deficitaria”.

Si bien es cierto que el mundo no había volteado a ver a este tipo de población, puesto que habían sido excluidos de las escuelas primarias comunes o bien eran escondidos por los padres, por lo cual había grandes lagunas de conocimientos al respecto, incluso todavía  se vienen arrastrando ideas ancestrales, como suponer que eran gente poseída por demonios, personas sin raciocinio, pues en algunos casos se les consideraba como un peligro para la sociedad o bien, bajo la idea de ser protegidos se les recluía en centros alejados de la población.

A nivel sociedad todo esto nos ha perjudicado enormemente para su inclusión, pues todavía causa asombro ver a alguien con alguna discapacidad, se llega a pensar que no nos entienden, que no podrán hacer sus tareas, que son irresponsables. Sin embargo, ellos día a día se enfrentan a grandes retos en las tareas cotidianas tales como su arreglo personal, transitar por las calles, hacer labores domésticas, practicar algún deporte, en fin, que con un poco de pericia e imaginación suelen realizarlas. Mientras que muchos de nosotros no valoramos nuestra condición,  no apreciamos nuestras fortalezas, pero si nos quejamos de nuestras carencias.

Ninguna familia o madre está preparada para recibir la noticia de tener un hijo con requerimientos especiales, por lo cual no estamos preparados para educar a ese hijo, ni cómo orientar tanto a ellos como a la sociedad, de la misma forma que muchas de las veces no sabemos cómo comportarnos o decirle algo a una persona que esta triste.

 Cuando un bebé nace con una discapacidad, no la entiende como tal, solo llegan a percibirla  cuando a otros les causa curiosidad, lo externan, a veces logrando incomodar a quien la padece. Este asombro muchas veces es para saber que le paso, porque esta así. Y puede ser mal interpretado, en algunas otras, puede llegar a ser motivo de burlas, y suele pasar que tanto los padres como profesores, directores o gente alrededor  no saben que comentar al respecto. Quizás nos topemos con niños con discapacidad que suelan tener un comportamiento no muy socialmente correcto y lleguemos a suponer que todos son iguales, pero esto llega a suceder con cualquier infante, aunque en estos casos puedan justificar que su hijo es especial. Es por ello importante el convivir, acercarnos desde niños y saber más al respecto sobre sus necesidades y sentimientos.

Es importante hacerlos sentir felices y capaces de realizar tanto, como cualquier persona. Como padres animarlos con amor y paciencia, a que sus hijos hagan las cosa por si solos, que usen su creatividad para superar esos retos que día a día enfrentan, porque si realmente se lo proponen podrán hacer maravillas. Porque queramos o no, muchos de nosotros solemos ser incapaces de realizar ciertas tareas. No digamos que no podemos, porque si ellos hacen grandes proezas ¿porque nosotros no podríamos?

Como sociedad todavía nos falta mucho camino por recorrer para la inclusión de personas con diferentes capacidades, pero es un proceso que se dará poco a poco, en cuanto hagamos conciencia y entendamos que en cualquier momento podemos sufrir alguna discapacidad.

EL AMOR Y LA DISCAPACIDAD

El amor desde los tiempos antiguos es el tema con mayores interrogantes, sin embargo, es uno de los procesos más intrínsecamente interpersonales y más relevantes para el ser humano, el cual se relaciona con la felicidad, la salud, el bienestar, la calidad de vida y la satisfacción en general. Pero, ¿qué hace sentirte cautivo de una persona? ¿Su similitud?, ¿su personalidad?, ¿sus gustos? o ¿es el amor que ingresa por los ojos? es decir, nos enamoramos de lo que vemos, se trata del amor a primera vista. Socialmente suponemos que se deben de atraer “una mujer bella y hombre guapo”,  lo vemos en películas, programas de televisión, en las revistas incluso la familia y las amistades comentan: tu novio es guapo, tu novia es bonita.

Pero  ¿dónde queda el amor entre las personas con discapacidad? ¿Tienen el mismo derecho de enamorarse? Efectivamente,  tienen las mismas necesidades socio-afectivas y sexuales que cualquier persona.

Existen muchos  casos de novios, parejas, esposos y familias donde uno de ellos tiene alguna discapacidad como ceguera, sordera, paraplejias, amputaciones, etcétera. Este es un mundo donde se puede enamorar o no,  de ser o no correspondido, así como también de  personas capaces de enamorarse sin importarle la discapacidad o lo que diga la sociedad.

Así como  en esta vida hay triunfadores que encontraron el amor y lucharon  en contra del que dirán,  también hay historias donde las personas con discapacidad suponen que no podrán hacer feliz a otra persona, que no podrá  llenar las expectativas y que siempre serán un lastre o no podrán ser la pareja “ideal”, sin considerar lo que piense o sienta la otra persona que si está dispuesta a tener una relación duradera.

Por otro lado, muchos padres de discapacitados tienen miedo de que sus hijos al llegar a la adolescencia se enamoren y sean rechazados por la persona amada, pero en realidad esto sucede con cualquier joven que se emociona con otro ser, sea o no discapacitado. Todos estamos expuestos a no ser atraídos por  la otra persona. De igual modo, suele pasarnos a todos, se llega a enamorar de personas que no corresponden a nuestros sentimientos como puede ser el caso de algún maestro,  amigo o amiga, sin embargo, se puede dar una amistad.

Algunas personas suponen que las personas con discapacidad no pueden llevar una vida normal ni tampoco tener una pareja, o bien que les será más difícil y pueden sufrir por no lograrlo, pero en la vida cotidiana muchos de nosotros también hemos sufrido por el rechazo de la persona amada. Actualmente existen parejas de discapacitados que han encontrado el amor, se han casado y son padres quienes luchan día a día por tener una buena economía y que su vida sea digna de admirarse.              

Parece ser que tanto los profesionales como la sociedad están progresando en posturas más liberales, aceptan y comprenden a las personas con discapacidad, pero todavía existen limitaciones en torno al matrimonio y la posibilidad de tener hijos o ser herederos, es ahí donde la sociedad limita sus posibilidades de desarrollo. Estas limitaciones más imaginarias que reales ponen a prueba algo en lo que muchas personas, discapacitadas o no, fallan al no lograr el amor maduro, la estabilidad de las relaciones y la debida comunicación en las parejas, eso sí es una real falta de capacidad, muy grave porque nos hace menos seres humanos y condena a nuestras relaciones humanas a una ínfima calidad.

                 

¿SIENTEN PLACER LOS DISCAPACITADOS?

El derecho a la sexualidad, al placer y a la reproducción, sigue siendo un tema que no es fácil de abordar con adolescentes, porque a veces aflora más nuestra pena, nuestra ignorancia, nuestros miedos o como se dice por ahí, “es como darles permiso para que lo hagan” “si no sabían pues ahora les dará curiosidad”. Y suponemos que será más complicado explicárselos  a chicos con discapacidad.

Antes de hablar, conjeturamos que no nos podrán entender algunos conceptos o las sensaciones que lleguen a sentir. Pero al igual  como a cualquier púber, debemos de utilizar un lenguaje simple, concreto y directo. Entre más explicaciones o rodeos les demos será más complicado para ellos entender. Si preguntan algo, es importante aclarar que es lo que quieren saber y porque, para identificar concretamente que es lo que les interesa y no estar especulando sobre sus inquietudes. Esto me recuerda un chiste donde un niño le pregunta a su papa ¿Qué es pene? El padre asustado e inquieto por lo que le enseñan a su hijo en la escuela, corre por las enciclopedias y le da todo un sermón de educación sexual. El padre al ver la cara de asombro de su hijo, le pregunta donde escucho dicha palabra. El pequeño responde que la monja dijo: oremos para que nuestra alma no pene.

Muchas veces los padres suponen que como son niños discapacitados carecen de erotismo. A veces tiene que ver con las ideas que nos dan los médicos o alguna otra persona relacionada quien dice que no serán capaces de aprender o que los vean como ángeles que los envió Dios, la idea es que creemos que la niñez es una etapa de “inocencia”, también está la posibilidad de suponer que tienen una sexualidad exacerbada.  Antiguamente las personas con discapacidad intelectual eran apartadas de la sociedad y se les atendía de manera meramente asistencial o se les recluía en centros de salud. Se sabía muy poco acerca de su desarrollo y mucho menos de su actividad sexual. Bajo la lupa de la moralidad se suponía que carecían de deseo sexual. Sin embargo, debemos tener en cuenta que el placer siempre estará presente en cualquier persona y a cualquier edad, la sensación de ser tocados como fuente de goce surge desde el nacimiento. Muchas veces suponemos que cuando un niño llega a la adolescencia es el momento preciso para que se le hable de la sexualidad, cuando en realidad  comienza desde pequeños,  como son las diferencias entre el cuerpo de hombre y mujer. De esta forma, la curiosidad por el sexo empieza en los niños a edades muy tempranas; recordemos como nosotros cuestionábamos lo que veíamos entre nuestros padres o en los medios de comunicación y lo que sentíamos en nuestros  propios cuerpos llenos de averiguación.

Es importante no centrarse en la genitalidad como la única forma de sentir, un abrazo, un beso, hasta tocar los lóbulos de la oreja puede ser erótico para cualquier persona. Sin embargo, algunos  hijos van descubriendo poco a poco sensaciones placenteras en sus genitales ya sea con frotarse en el piso o con algún peluche y suelen hacerlo ya sea en privado o exhibirse ante público. Esto último suele incomodar a los padres, por lo cual es importante enseñar al hijo que esas conductas no puede hacerlas frente a otras personas, sino en la comodidad de su recamara o baño.

Muchos padres tienen miedo a que otras personas se acerquen a sus hijos y los puedan maltratar, violentar incluso que puedan abusar sexualmente de ellos. Pero esta sobre protección no es de mucha utilidad, lo mejor es explicarles, hablar con ellos directamente de cómo cuidarse, que se siente, que deben y que no deben  hacer, así les damos herramientas para que se protejan, ya que el no comentarles es dar la oportunidad que otros se aprovechen de ellos.

Para que disfruten su sexualidad es importante que tengan una guía pues  tienen el derecho de vivir una sexualidad plena en libertad.

El reto de educar un hijo con discapacidad.

Cuando vemos a alguien en la calle con alguna capacidad diferente solemos pensar: ¡Pobre gente! ¡Qué mal plan! o tal vez cruce por nuestros pensamientos ¿qué pasaría si yo o alguien de mi familia fuese discapacitado? ¿Qué haríamos en su lugar?

Muchas madres reportan que al enterarse de la discapacidad de su hijo, viven  un momento muy doloroso. En realidad empiezan a pasar por un periodo de duelo, en la cual suponen que eso no es verdad, que podrán encontrar al médico o remedio que podrá “curar” a su crio. En algunos momentos podrán sentir ira, culpa y frustración. Hacen mención que les molesta la manera tan insensible que tienen los doctores en darles la noticia, ya que sentencian a sus hijos a vivir como vegetales, diciéndoles que no podrán caminar, hablar, incluso que tendrán que estar todo el tiempo con ellos. Algunas veces los galenos ni siquiera les comentan sobre la salud y son ellas mismas las que con el crecimiento comienzan a notar que su hijo no está avanzando al mismo ritmo que otros niños de la misma edad.

A veces se presentan convulsiones o alguna enfermedad que origina grandes daños al cerebro del bebé y entre el trajinar con los especialistas para tener una serie de opiniones, muchas veces contradictorias entre ellas mismas. Pasan tiempo sin ser atendidos y ni siquiera los canalizan a alguna institución que los pudieran ayudar. “No tienen el derecho de decirnos que nuestro hijo crecerá como un vegetal,  que no aprenderá. No al menos de ese modo tan radical.” Eso ya nos limita para su educación.

Algunas mujeres afortunadamente responden con coraje ante ese panorama tan desalentador que lo toman como un reto para demostrar que su hijo si será capaz de aprender y ser autosuficiente.

Si bien es cierto que el mundo les cambia a estas mujeres, pues durante su embarazo nunca imaginaron que tendrían que enfrentarse a una situación así y también ven rotas todas las ilusiones que se formaron durante la gestación.

El periodo de la culpa puede ser gravoso. Lamentablemente es un momento que la pareja y en especial la mujer tiene que vivir. Vienen a florecer muchas dudas y culpas. Ella se pregunta qué hizo mal y busca cualquier evento para relacionarlo con su hijo. El padre culpabiliza a la madre por falta de cuidados o a su familia de posible herencia genética y ello puede llevar al divorcio. En fin, se busca a cualquiera para señalarlo ya sea a los médicos, a las enfermeras, al eclipse, a una planta, en fin, es la búsqueda de alguna explicación ante esto. Y es que socialmente se tiene la idea que tenemos que ser perfectos, la familia perfecta, los hijos perfectos, hasta en el embarazo la madre plantea una vida perfecta para sus hijos. También se tiene la esperanza que algún día sanara como por arte de magia.

Es importante buscar apoyo psicológico, en especial la madre para valorarse como mujer  y eliminar esos sentimientos de culpa. Despejar sus dudas. También es válido que solicite ayuda con la familia aunque sea en periodos cortos, puesto que aparte de darle un respiro a ella, promueve establecer vínculos afectivos con el pequeño. Igualmente buscar redes de apoyo con otras mujeres que están pasando por una situación semejante.

A continuación dejo unos vínculos que pueden ser de utilidad.

Todos en Cree-cimiento, I.A.P. www.fundacioncreecimiento.org. /www.sumat.mx

http://www.comunidadiap.org.mx/index.php/iapsumadas/238

No eres culpable de la discapacidad de tu hijo.

Algunas personas nacen con una discapacidad. En otras la inhabilidad se desarrolla con el tiempo. Otras la sufren repentinamente, debido a un accidente o una enfermedad. Sin embargo, no es posible prevenirlas. Algunos bebés  progresan de una forma diferente en la matriz y nadie sabe por qué. A estas limitaciones físicas y mentales que se desenvuelven antes de que nazca el bebé se llaman “malformaciones congénitas”. Se cree que estas últimas se deben a condiciones nocivas en la vida de la mujer o del hombre, como pudiera ser la mala alimentación, exposiciones a sustancias toxicas en el ambiente, no recibir buena atención de salud, en los cuidados en el embarazo, parto y post-parto, en fin, son muchos los factores que pudiesen haber influido.

Se sabe que algunas imposibilidades se heredan, como por ejemplo, la atrofia muscular espinal y la distrofia muscular (enfermedades de los músculos y los nervios). También se pueden presentar el síndrome de Down, algún tipo de autismo o cualquier otra, sin embargo, la mayoría de estas no son hereditarias. Hay que dejar bien claro que en la mayor parte de los casos, los padres de este bebé no hicieron nada que causara tal invalidez, por lo tanto, no hay porque culparlos.

Los expertos aún no están seguros de cuáles son los orígenes  de los diferentes síndromes. Lo más seguro es que haya causas múltiples en vez de sólo una. Estarían involucradas un número de circunstancias diversas, que incluyen factores ambientales, biológicos y genéticos, los que sientan las bases para que hagan que un niño/a sea más propenso a padecer algún tipo de trastorno.

 En algunos lugares, los prejuicios y las ideas equivocadas sobre este tipo de personas son parte de las costumbres y creencias de la gente. Por ejemplo, suelen pensar que tener un hijo con algún síndrome es por haber cometido algún pecado o que hicieron algo que no debían, como ver un eclipse, tomarse una pastilla, no haber deseado al crio, incluso suponer el haber sido infieles. Por lo general, la gente culpa a la madre, pero ella nada tuvo que ver con la discapacidad y por otro lado, no sirve de nada buscar un culpable, lo realmente importante es el tipo de atención que pueda recibir. Sin embargo, la gente usa los prejuicios para justificar las burlas, críticas y discriminaciones en contra de cualquier persona que sea ‘diferente’. Hay quienes piensan que una persona con capacidades diferentes es un mal augurio, pero esto no implica que sea  un castigo, tampoco es contagiosa ni se debe a brujería o maldiciones.

En el caso de los menores de edad es importante tener una asistencia temprana, pues en los primeros años de vida se desarrollan más fácilmente las habilidades físicas, mentales, sociales y de comunicación que en cualquier otra etapa de la vida.

En el caso de los adultos que por accidentes o enfermedad pierden habilidades o atrofias  en cuanto a la comunicación, movilidad, memoria, etcétera, también es importante la atención lo más pronto posible,  aunque los lugares son escasos  donde la brinden, pues generalmente la ayuda está más orientada a infantes, quienes cuentan con grandes centros de atención.