Lo que cuenta la gente sobre el sexo, no siempre es verdad.

Cuando se habla de educación sexual inmediatamente se piensa en una enseñanza otorgada fuera de casa, como pudiera ser en una institución escolar.

 Se nos vienen a la mente varias cosas relacionadas, entre ellas: lo que la publicidad nos hace creer, lo que las películas nos ofrecen, los memes de WhatsApp, los albures y hasta  las que están envueltas en cuestiones de ética, moralidad o pecado, o bien, se identifica con técnicas coitales.

 Pero hablar de sexualidad es mencionar al ser humano integral, donde se incluye al ser biológico, ser psicológico y ser social. Este vocablo nos refiere al ser humano sexual que es, que piensa y que convive con otros seres humanos que también son, piensan y conviven. La sexualidad implica desde el tipo de ropa que usamos, los modos de caminar, de mirar, de reír, de actuar, de coexistir con otros, así como la idea que las niñas “deben” usar aretes y los niños prendas de color azul, que los niños practiquen juegos rudos o que las niñas sean “femeninas”.

A veces otorgamos de forma consiente un significado simbólico a esas pautas y lo adoptamos como parte de ver las cosas, incluso nos hace cambiar nuestro comportamiento a través de la educación y la información científica. Sin embargo, es muy común que asumamos las cosas sin reflexionar.

Una buena parte de esto la aprendemos de manera informal, así,  sin reparar le damos un trato diferente a una niña que a un niño. Sin embargo, siempre  estará presente  la forma en que un niño durante su desarrollo vaya reuniendo e identificándose con estos elementos y los adopte como propios, es decir, que el pequeño va incorporando a su ser la vivencia psíquica y emocional de ser hombre o mujer. Pero hay una educación sexual que es la principal fuente de información, pero muchas veces son ideas erróneas, pero que a la vez son más persistentes  y que se dan cotidianamente como son las charlas con la familia o los amigos, la que los medios masivos de comunicación nos transmiten día con día a través de comerciales o películas. En la que todos hemos recibido y aún más, también somos educadores sexuales. Vamos transmitiendo ideas erróneas entre broma y broma o comentarios que hemos escuchado decir a otros, pero no estamos seguros de que sean ciertos.

En algunas otras ocasiones, cuando tenemos dudas con nuestra sexualidad, acudimos, en primera instancia, a los sacerdotes, al médico, al maestro, al psicólogo, a la enfermera, al psiquiatra, ginecólogo, etcétera  y suponemos que ellos nos pueden resolver nuestras dudas pero, también pueden surgir situaciones confusas, discrepancias en juicios valorativos y moralidades prejuiciosas que en lugar de ayudarnos  limitan nuestro desarrollo psicosocial.

Muchas veces suponemos que por ser profesionistas, por tener ciertos estudios, cuentan con información fidedigna, sin embargo, esta puede estar cargada de ideas erróneas, como por ejemplo: “cuando hacen creer que la masturbación es nociva, (que se puede convertir en vicio)”, “que los hombres nunca deben fallar en la cama”, o bien “que todas la mujeres sangran cuando pierden la virginidad”, “que la pareja debe tener orgasmos sincronizados”, etcétera, asumimos esa información como válida aunque este cargada de juicios valorativos.

Ahora con tanta información en librerías, programas de televisión, incluso en internet de fuentes serias e institucionales y que pueden ser consultadas de forma discreta si así lo decidimos, no hay pretexto para  limpiar nuestras telarañas mentales sobre nuestra sexualidad.

EL TEMA DE LA INCLUSION, AUN EN PAÑALES

Antiguamente a la gente especial era considerada como un secreto familiar puesto que  se les mantenía encerrados para ocultarlos ante la sociedad de esa pequeña “imperfección” que dañaba la imagen de la familia admirable. Se había generado tal idea que la familia nuclear, contaría con  la imagen de papa, mama e hijos exclusivamente, y viviendo felices. La llegada de un niño con discapacidad podría ser la vergüenza. Y es que desde los registros que se tienen, los griegos a estos niños los sacrificaban para tener una sociedad de gente perfecta.

En la actualidad,  en los  años cuarenta y cincuenta, donde se generan cambios importantes,  se aborda la idea de cuestionar la supuesta incurabilidad de las discapacidades, se asimila que esta población puede ser educable. De esta manera ya en los años sesentas y setentas, esta influencia de factores sociales y culturales toma más fuerza y los centros docentes tienen la obligación de favorecer el desarrollo de los alumnos con alguna característica “deficitaria”.

Si bien es cierto que el mundo no había volteado a ver a este tipo de población, puesto que habían sido excluidos de las escuelas primarias comunes o bien eran escondidos por los padres, por lo cual había grandes lagunas de conocimientos al respecto, incluso todavía  se vienen arrastrando ideas ancestrales, como suponer que eran gente poseída por demonios, personas sin raciocinio, pues en algunos casos se les consideraba como un peligro para la sociedad o bien, bajo la idea de ser protegidos se les recluía en centros alejados de la población.

A nivel sociedad todo esto nos ha perjudicado enormemente para su inclusión, pues todavía causa asombro ver a alguien con alguna discapacidad, se llega a pensar que no nos entienden, que no podrán hacer sus tareas, que son irresponsables. Sin embargo, ellos día a día se enfrentan a grandes retos en las tareas cotidianas tales como su arreglo personal, transitar por las calles, hacer labores domésticas, practicar algún deporte, en fin, que con un poco de pericia e imaginación suelen realizarlas. Mientras que muchos de nosotros no valoramos nuestra condición,  no apreciamos nuestras fortalezas, pero si nos quejamos de nuestras carencias.

Ninguna familia o madre está preparada para recibir la noticia de tener un hijo con requerimientos especiales, por lo cual no estamos preparados para educar a ese hijo, ni cómo orientar tanto a ellos como a la sociedad, de la misma forma que muchas de las veces no sabemos cómo comportarnos o decirle algo a una persona que esta triste.

 Cuando un bebé nace con una discapacidad, no la entiende como tal, solo llegan a percibirla  cuando a otros les causa curiosidad, lo externan, a veces logrando incomodar a quien la padece. Este asombro muchas veces es para saber que le paso, porque esta así. Y puede ser mal interpretado, en algunas otras, puede llegar a ser motivo de burlas, y suele pasar que tanto los padres como profesores, directores o gente alrededor  no saben que comentar al respecto. Quizás nos topemos con niños con discapacidad que suelan tener un comportamiento no muy socialmente correcto y lleguemos a suponer que todos son iguales, pero esto llega a suceder con cualquier infante, aunque en estos casos puedan justificar que su hijo es especial. Es por ello importante el convivir, acercarnos desde niños y saber más al respecto sobre sus necesidades y sentimientos.

Es importante hacerlos sentir felices y capaces de realizar tanto, como cualquier persona. Como padres animarlos con amor y paciencia, a que sus hijos hagan las cosa por si solos, que usen su creatividad para superar esos retos que día a día enfrentan, porque si realmente se lo proponen podrán hacer maravillas. Porque queramos o no, muchos de nosotros solemos ser incapaces de realizar ciertas tareas. No digamos que no podemos, porque si ellos hacen grandes proezas ¿porque nosotros no podríamos?

Como sociedad todavía nos falta mucho camino por recorrer para la inclusión de personas con diferentes capacidades, pero es un proceso que se dará poco a poco, en cuanto hagamos conciencia y entendamos que en cualquier momento podemos sufrir alguna discapacidad.

Yo lo cuido, pero a mi ¿quién?

Cuando tenemos un enfermo en casa, suele ser muy desgastante para la persona quien lo cuida, sobre todo si es una enfermedad degenerativa.  A partir de ese instante se debe de tomar en cuenta que habrá un cambio de estilo de vida en la familia, en especial del que lo va a cuidar, ya que generalmente le dejan la responsabilidad a uno solo y en la mayoría de los casos es a una mujer. Y muchas de las veces

Desde ese momento y sin darse cuenta, se empieza a renunciar a una vida social, y poco a poco irá perdiendo su individualidad. La persona a cargo sufre un fuerte desgaste, que pasa desapercibido para quienes están a su alrededor. Observa en sí mismo de alteraciones físicas, psicológicas y sociales, que le generan el estar al pendiente de una persona enferma. Así mismo se deprime al ver como se deteriora cada día tanto físicamente como en su salud mental y también por no ser reconocido por el grupo familiar.  Se crea una dependencia entre el paciente y el cuidador que cuando este no puede atenderlo, el otro suele no cooperar cuando otra persona se hace cargo de él. O bien el cuidador supone que nadie más sabrá atenderlo como él lo hace. Es tanto el entendimiento entre ellos,  que uno sabe lo que necesita el otro. Nuestro personaje en cuestión se preocupa tanto por el enfermo que no se cuida a sí mismo, no se otorga  tiempo suficiente para sus  tareas domésticas, para divertirse, visitar amigos y tener su  apoyo emocional. Sin embargo, dependiendo de la duración  de la enfermedad  se va aprendiendo a buscar un término medio, para darse espacios para sí. No obstante, siempre llegara un momento en que sus cuidados sean insuficientes y se requiera de algún servicio especializado.

A veces los médicos o especialistas al dar información sobre el estado del paciente,  sentencian que ya no hay nada que hacer, y  eso limita a quienes  padecen la situación generándoles más angustia, tensiones y rechazo. Los enfrentan a una desesperanza, cuando de alguna manera se puede hacer algo a nivel familiar.

Muchas veces los familiares se sienten culpables por no haber puesto más atención a su paciente y haber actuado a tiempo, pero a pesar de todo, a veces no se da con el procedimiento indicado, o bien, los familiares ni tenían idea de lo que estaba sucediendo. A veces suponen que no fueron unos buenos hijos si no tomaron las decisiones correctas en cuanto a cuidado y tratamiento.

Por ello es importante que la familia trabaje en conjunto con el paciente para que le puedan dar un respiro al cuidador. La familia debe centrarse en lo mejor para el individuo que requiere cuidados y repartirse tareas,  integrando a todos los miembros de la familia, niños adolescentes y adultos para aprender los cuidados, con la idea de que  para cuando se dé el caso poder atender a otro familiar. La mayor de las veces los familiares no se quieren comprometer en los cuidados del enfermo, pues tienen miedo de “no saber cómo cuidar”, de igual forma, no ayudara en el cambio de pañales, pero bien puede hacerse cargo de otras actividades, como comprar medicamentos, la despensa, lavar la ropa, etcétera, a veces suponen que con apoyar económicamente están haciendo su parte, pero no solo es la ayuda económica la que importa, el paciente necesita de los apapachos del resto de la familia. Además es una forma de trasmitir y  sensibilizar a toda la familia para cuando otro miembro o uno mismo lo requiera.

Es posible que al principio se experimente negación, incluso odio a la vida, pero poco apoco el cuidador va aceptando la situación, comprende su situación, aunque habrá momentos en que sienta que su paciencia se agota. Entre más largo se hace el periodo de la enfermedad, eventualmente se piensa en la muerte como una mejor opción.

Posiblemente será necesario acudir con un psicólogo o tanatólogo, pues aunque pudiese sonar fuerte, cuando el paciente está en proceso terminal, tanto el que recibe los cuidados como el que los proporciona, requieren un apoyo profesional,  no es fácil tomar  esta decisión, porque el desear la muerte  se puede percibir como algo negativo.

Si en algún momento los familiares  llegan a pensarlo, es por ver el sufrimiento de su paciente,  pues ya no hay una posibilidad de cura, pero en cambio se le pueden brindar los cuidados paliativos que permitan que el paciente viva con dignidad sus últimos momentos y que los aproveche tanto como pueda, al lado de los suyos con el menor dolor posible. Además, brinda a los familiares la oportunidad de consolarlo y apoyarlo durante el tiempo restante.

En esos momentos se piensa que es un largo periodo y que la vida se nos va, pero todo pasa y cuando suceda les quedara el grato recuerdo de haber estado ahí y haberlo hecho. De sentirse satisfechos de saber que se dio todo el amor, toda la comprensión que humanamente que se pudo dar, esto es algo que con el tiempo retribuye a ellos mismos, y puedan decir que hicieron lo que estuvo en sus manos.

EL AMOR Y LA DISCAPACIDAD

El amor desde los tiempos antiguos es el tema con mayores interrogantes, sin embargo, es uno de los procesos más intrínsecamente interpersonales y más relevantes para el ser humano, el cual se relaciona con la felicidad, la salud, el bienestar, la calidad de vida y la satisfacción en general. Pero, ¿qué hace sentirte cautivo de una persona? ¿Su similitud?, ¿su personalidad?, ¿sus gustos? o ¿es el amor que ingresa por los ojos? es decir, nos enamoramos de lo que vemos, se trata del amor a primera vista. Socialmente suponemos que se deben de atraer “una mujer bella y hombre guapo”,  lo vemos en películas, programas de televisión, en las revistas incluso la familia y las amistades comentan: tu novio es guapo, tu novia es bonita.

Pero  ¿dónde queda el amor entre las personas con discapacidad? ¿Tienen el mismo derecho de enamorarse? Efectivamente,  tienen las mismas necesidades socio-afectivas y sexuales que cualquier persona.

Existen muchos  casos de novios, parejas, esposos y familias donde uno de ellos tiene alguna discapacidad como ceguera, sordera, paraplejias, amputaciones, etcétera. Este es un mundo donde se puede enamorar o no,  de ser o no correspondido, así como también de  personas capaces de enamorarse sin importarle la discapacidad o lo que diga la sociedad.

Así como  en esta vida hay triunfadores que encontraron el amor y lucharon  en contra del que dirán,  también hay historias donde las personas con discapacidad suponen que no podrán hacer feliz a otra persona, que no podrá  llenar las expectativas y que siempre serán un lastre o no podrán ser la pareja “ideal”, sin considerar lo que piense o sienta la otra persona que si está dispuesta a tener una relación duradera.

Por otro lado, muchos padres de discapacitados tienen miedo de que sus hijos al llegar a la adolescencia se enamoren y sean rechazados por la persona amada, pero en realidad esto sucede con cualquier joven que se emociona con otro ser, sea o no discapacitado. Todos estamos expuestos a no ser atraídos por  la otra persona. De igual modo, suele pasarnos a todos, se llega a enamorar de personas que no corresponden a nuestros sentimientos como puede ser el caso de algún maestro,  amigo o amiga, sin embargo, se puede dar una amistad.

Algunas personas suponen que las personas con discapacidad no pueden llevar una vida normal ni tampoco tener una pareja, o bien que les será más difícil y pueden sufrir por no lograrlo, pero en la vida cotidiana muchos de nosotros también hemos sufrido por el rechazo de la persona amada. Actualmente existen parejas de discapacitados que han encontrado el amor, se han casado y son padres quienes luchan día a día por tener una buena economía y que su vida sea digna de admirarse.              

Parece ser que tanto los profesionales como la sociedad están progresando en posturas más liberales, aceptan y comprenden a las personas con discapacidad, pero todavía existen limitaciones en torno al matrimonio y la posibilidad de tener hijos o ser herederos, es ahí donde la sociedad limita sus posibilidades de desarrollo. Estas limitaciones más imaginarias que reales ponen a prueba algo en lo que muchas personas, discapacitadas o no, fallan al no lograr el amor maduro, la estabilidad de las relaciones y la debida comunicación en las parejas, eso sí es una real falta de capacidad, muy grave porque nos hace menos seres humanos y condena a nuestras relaciones humanas a una ínfima calidad.

                 

¿Porque me culpan?, si yo lo cuido.

“Después de muchos años sin saber de él, mi padre se presentó en mi casa, enfermo y pidiendo ayuda. Lo acepte, sin saber que tenía trastorno neuro-cognitivo (demencia senil). Opte por hacerme cargo de él, por sentirme obligada, por mis creencias religiosas y bueno era mi padre, aunque nos había abandonado cuando yo era una niña.  El cuidarlo ocasiono grandes problemas en mi matrimonio hasta el punto de llegar a un posible divorcio. Como mujer me daba vergüenza bañar a mi padre, así que se lo tuve que pedir a mi esposo. Mis hermanos no quisieron apoyarme, argumentando que para ellos era un desconocido. En realidad los problemas se presentaron cuando no podíamos controlarlo, defecaba u orinaba en cualquier parte de la casa, se quitaba los pañales y los aventaba o los escondía, andaba desnudo en su cuarto. Un día se salió de la casa, no sé cómo sucedió, es muy difícil estar todo el día tras él. Tuve que reportarlo como perdido, al día siguiente lo encontré, de ahí un gran calvario, pues las autoridades me hicieron sentir que yo no lo cuidaba, que lo maltrataba, que lo había abandonado. Este fue el punto que estaba por destruir mi vida familiar. Afortunadamente logramos colocarlo en un centro de asistencia y ahí se hacen cargo de él. Pero me siento culpable de haberlo llevarlo a esa institución, aunque sé que lo tratan bien”.

A veces no entendemos que les pasa a nuestros padres o abuelos cuando empiezan a tener una pérdida de la memoria, cuando colocan cosas donde no deber de ir, cuando por momentos no saben dónde están o como llegar a casa. A veces pensamos que lo hacen para hacernos enojar. En algunos casos, la familia tiene resentimiento hacia el adulto mayor y no lo quieren cuidar,  otras, porque les cambia la vida, porque complican la vida familiar y personal,  ya no pueden salir tan fácilmente, pero también es un temor de verse reflejados la propia vejez.

Otras veces, llegan a desesperar cuando preguntan lo mismo o cuentan la misma historia varias veces, pero el problema no es el tipo de olvido de “donde deje tal objeto” como a cualquiera nos puede suceder, sino cuando no recuerdan para qué sirve ese objeto. Cuando comienzan a tener conductas “inapropiadas” como presentarse desnudos ante las visitas. ¿Hasta dónde es el límite para poderlo tener en casa y hasta dónde acudir a alguna institución? y no sentirse culpable de ya no poderse hacer cargo de ese familiar porque ya está en riesgo la propia familia y su economía.

Algunos familiares al no entender este nuevo comportamiento, pues muchas veces se desconocen los síntomas, la manera de comportarse y al quererlo controlar, pueden caer en la desesperación y llegar a un maltrato. Como en los inicios de este problema son situaciones espontaneas suele uno no poner la debida atención y la familia sigue suponiendo que la persona está capacitada para seguir haciendo su vida cotidiana. Es muy complicado estar atrás de ellos todo el tiempo, estar al pendiente de ellos, pues es difícil hacer las tareas de uno mismo. Llevarlos a las citas médicas, estar tras su aseo personal y más complicado si el cuidador tiene que trabajar por ser el único sostén de la familia. Esto conlleva al cuidador a presentar una serie de síntomas, que no son claramente percibidos por los otros miembros de la familia.

Si bien es cierto que, cuando tenemos que cuidar un paciente con una enfermedad degenerativa debemos de contar con una sobredosis de paciencia  y de amor, habrá un límite para la persona que lo cuida. Muchas veces son adultos mayores los que se cuidan a sí mismos o bien a una persona con alguna discapacidad y que en algún momento  tendrán que recurrir a una institución, el caso es contar con los recursos económicos para sus cuidados.